Edukácia detí a ich rodičov zameraná na

Každý druhý dospelý a každé piate dieťa má nadhmotnosť alebo obezitu. Autorky uvádzajú, že podľa údajov odborníkov je s obezitou spojených viac ako 236 ďalších chronických ochorení.

Alfa-synukleín a jeho význam v diagnostike

Synukleínopatie sú ochorenia súborne charakterizované neuropatologickými procesmi asociovanými s proteínovými inklúziami tvorenými majoritne proteínom α-synukleínom.

Úloha črevného mikrobiómu v regulácii

Črevný mikrobióm, ktorý obsahuje gény všetkých mikroorganizmov nášho tráviaceho traktu, zohráva mimoriadne významnú úlohu v regulácii mnohých fyziologických funkcií organizmu človeka.

Pacientom s hereditárnym angioedémom pomôže liečba, ale aj pacientske združenie « Späť

Pacientom s hereditárnym angioedémom pomôže liečba, ale aj pacientske združenie

-ts- 14.05.2021

Pacientom s hereditárnym angioedémom pomôže liečba, ale aj pacientske združenie

Na Slovensku pôsobí pacientske združenie HAE Slovakia, ktorého cieľom je pomôcť pacientom s raritným ochorením, akým je hereditárny angioedém, zorientovať sa v ochorení, podporiť ich a ukázať, že aj so zriedkavým dedičným ochorením sa dá žiť plnohodnotný život. 

Hereditárny angioedém je nepredvídateľné ochorenie, ktoré súvisí so špecifickou vrodenou poruchou imunitného systému. Pacienti bojujú s bolestivými opuchmi kože, tváre, pier, ale aj vnútorných orgánov. Opuch hrtana a jazyka so sebou zase nesie riziko zadusenia. Pacienti sa často vyhýbajú sociálnemu kontaktu, majú strach a trpia depresiami. Pacientske združenie pri príležitosti Medzinárodného dňa HAE, ktorý si pripomíname 16. mája, apeluje na verejnosť, aby mala pochopenie s tými, ktorí trpia týmto ochorením. Pacienti sú totiž vplyvom opuchov terčom pozornosti a nepochopenia verejnosti. 

Hereditárny angioedém (HAE) je veľmi zriedkavé a potenciálne život ohrozujúce ochorenie, ktoré sa vyskytuje približne u jedného z 50 000 ľudí. Príznaky HAE zahŕňajú epizódy edému – opuchu kože na rôznych častiach tela, ale aj vnútorných orgánov. Ochorenie je nebezpečné, ak opuch postihne dýchacie cesty, hrtan či jazyk. HAE je dedičné. Choroba postihuje rovnako ženy ako mužov, a to vo viacerých generáciách za sebou. Deti pacientov s HAE majú 50 % riziko, že toto ochorenie zdedia po rodičovi.

Napriek tomu, že HAE je aj na Slovensku veľmi zriedkavé ochorenie, pacienti si ho pripomínajú vždy 16. mája pri príležitosti Medzinárodného dňa HAE. Má viesť ku zvýšeniu povedomia o ochorení. Medzinárodné pacientske organizácie, ktoré si tento deň pripomínajú, hovoria aj o potrebe zaistenia kvalitnej liečby a včasnej a správnej diagnostiky pacientov s týmto ochorením. Práve diagnostika zohráva v prípade HAE dôležitú rolu. „Pacienti sú dlhé roky nediagnostikovaní, alebo sú nesprávne diagnostikovaní. Sú napríklad operovaní pre podozrenie na náhlu brušnú príhodu, intubovaní pre opuch hrtana, prípadne podstupujú sériu alergologických vyšetrení zameraných na nájdenie možnej príčiny opuchov. Vo finále to však odďaľuje stanovenie správnej diagnózy a ohrozuje ich život. Na Slovensku máme identifikovaných vyše 100 pacientov s HAE z viac ako 60 rodín,“ vysvetľuje prof. MUDr. Miloš Jeseňák, PhD. garant hlavného špecializovaného Centra pre hereditárny angioedém so sídlom v Univerzitnej nemocnici v Martine. „Pacienti trpia duševnými ťažkosťami, až u 40 % z nich sa vyskytuje depresia. Pre strach, ale aj zdravotné ťažkosti sú často vyradení zo sociálneho života a izolujú sa. Tento stav by mohla zmeniť včasná diagnostika a následne adekvátna liečba, ktorá by ich vrátila späť do života,“ dodáva profesor Jeseňák, ktorý sa významne zaslúžil o prístup slovenských pacientov k inovatívnej liečbe.

Občianske združenie HAE Slovakia chce pacientom s hereditárnym angioedémom podať pomocnú ruku, zdieľať pocity a skúsenosti, ale najmä ukázať, že aj s HAE je možné žiť plnohodnotný život. „Hereditárny angioedém výrazne ovplyvňuje kvalitu života pacienta, ale aj jeho rodiny. Pri správnej liečba a s podporou blízkeho okolia však môžu aj pacienti s HAE dobre zvládať prejavy ochorenia a viesť aktívny život,“ vysvetľuje Michaela Bednárová z OZ HAE Slovakia. Cieľom združenia je pomôcť pacientom zorientovať sa v ochorení, vysvetliť čo HAE znamená v bežnom živote, aké sú jeho príznaky a ako predchádzať možným atakom. „Kontakt s inými pacientmi a delenie sa o skúsenosti s ochorením môžu byť veľmi prospešné a povzbudzujúce. Sme pripravení podporiť vás aj vašich blízkych pri zvládaní ochorenia v bežných situáciách. Získate oporu u ľudí, ktorí vedia, čo znamená život s HAE. Dvere našej pacientskej organizácie sú otvorené pre všetkých pacientov, ktorí trpia týmto vzácnym ochorením,“ dodáva Michaela Bednárová z pacientskej organizácie HAE Slovakia. Bližšie informácie nájdete na www.hae.sk.

 


NAJČÍTANEJŠIE

  1. Je zápal prsníka nebezpečný?

    Zápal prsníka je bakteriálne ochorenie, ktorým trpia najmä ženy počas...


  2. Preventívna prehliadka môže odhaliť prvé problémy s

    Stukovatená pečeň sa v našej populácii vyskytuje čoraz častejšie. Všeobecná...


  3. Neliečená hypertenzia zvyšuje riziko infarktu myokardu aj

    Artériová hypertenzia je nebolestivé ochorenie a práve bezpríznakovosť je často...

AKTUÁLNE

  1. AOPP žiada ministra zdravotníctva o urýchlené riešenie

    Asociácia na ochranu práv pacientov sa obrátila listom na ministra zdravotníctva...

Tlačové správy

Neliečená hypertenzia zvyšuje riziko infarktu myokardu aj u mladších mužov

Artériová hypertenzia je nebolestivé ochorenie a práve bezpríznakovosť je často dôvodom, prečo sa nediagnostikuje včas.  Diagnóza často prichádza až s komplikáciami, ako je...

Preventívna prehliadka môže odhaliť prvé problémy s pečeňou

Stukovatená pečeň sa v našej populácii vyskytuje čoraz častejšie. Všeobecná lekárka pre dospelých MUDr. Diana Baranová hovorí, že zistenie ochorenia je často otázkou náhody. ...

Je zápal prsníka nebezpečný?

Zápal prsníka je bakteriálne ochorenie, ktorým trpia najmä ženy počas dojčenia, ale môže sa vyskytnúť aj inokedy. Pokiaľ sa mastitída podchytí v skorom štádiu, liečba je krátka...

V nezdravom životom štýle sme predbehli aj Ameriku

Približne polovicu všetkých úmrtí na Slovensku v roku 2019 možno pripísať rizikovým faktorom správania, vrátane dietetických rizík, fajčenia, alkoholu a nízkej fyzickej aktivity.  26...

Ochoreniam srdca pri diabete mellite sa dá predísť

11. november 2021 – Na Slovensku je v súčasnosti evidovaných asi 370 000 pacientov s cukrovkou a podľa odhadov ňou trpí ďalších 100 – 150 000 ľudí, ktorí o svojom ochorení nevedia, alebo...

Knihy

Ako nediétovať

V publikácii  Ako nediétovať  sa autor zameriava na optimálne kritériá umožňujúce chudnutie a poukazuje na to, ako potraviny ovplyvňujú zdravie a...

Zdravé črevo a trávenie – Mýty verzus fakty

Dielo renomovaného slovenského gastroenterológa doc. Ladislava Kuželu a Zuzany Čižmárikovej poukazuje na skutočnosť, že ľudia sa vo veciach svojho...

Audiológia

Vysoko odborná učebnica Audiológia obsahuje ucelené informácie o anatómii a fyziológii sluchového orgánu, o základoch akustiky, komplexne sú rozpracované...

Dětská otolaryngologie

Autori vybral na spracovanie najbežnejšie situácie, s ktorými sa stretli v ambulantnej starostlivosti o deti s ochoreniami uší, nosa a krku, ako je zápal...

Epidémie v dejinách

Branislav Kovár, Oliver Zajac, Lucia Benediková (ed.) Počet strán: 296 Dostupné aj ako E-kniha Epidémie smrtiacich chorôb ohrozovali ľudstvo od...